Социализация в действии: как человеку с синдромом Дауна стать полноправным членом общества

Понятие «социализация» в словаре определяется следующий образом: это процесс интеграции индивида в социальную систему, вхождение в социальную среду через овладение ее социальными нормами, правилами и ценностями, знаниями, навыками, позволяющими ему успешно функционировать в обществе[1]. Правда, в повседневной жизни социализация часто понимается крайне однобоко, а именно: чем больше внешних активностей в жизни человека с синдромом Дауна, чем больше общественных мест он посещает, тем более он социализирован. Но так ли это на самом деле?

Мы поговорили с педагогами Даунсайд Ап Жанной Халитовной Кудрявцевой и Натальей Сергеевной Нижник, которые занимаются социализацией подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Они рассказали, какова она, «социализация в действии», и есть ли особенности вхождения в общество людей с синдромом Дауна.

– Могли бы вы дать, основываясь на педагогическом опыте, собственное определение понятию «социализация»?

Н. С. Нижник: Мне нравится классическое определение, знакомое всем еще с университетской скамьи, когда социализация понимается как процесс усвоения человеком норм и правил поведения, необходимых ему для жизни в обществе. Социализация бывает первичная, когда ребенок получает представления о правилах и нормах жизни от родных, в семье. А также вторичная, когда он, взрослея, приобщается к разным общественным группам или институтам (детский сад, школа, секции, клубы и т. д.), посещает различные пространства (музеи, театры, кино и т. д.) и осваивает их правила и нормы. В этом ключе социализация – это процесс перехода человека между разными жизненными этапами и освоение их норм и правил. Успешность социализации определяется тем, принимает ли общество человека: если он всё делает правильно, то входит в общество, а если нет, то общество его отторгает.

Ж. Х. Кудрявцева: Для меня социализация – это нахождение человека в обществе со сформированными навыками жизни в нем, во всех общественных сферах.

– К вам на занятия приходит новый участник программ, подросток или взрослый. Существует ли минимальный набор критериев, по которому можно определить, социализирован человек с синдромом Дауна или нет?

Н. С. Нижник: Практика показывает, что полностью полагаться на первое впечатление нельзя. Потому что в новой ситуации, на новом месте любой человек с особенностями развития испытывает стресс. Он не знает, как себя вести, не понимает, примут ли его, и потому может вести себя неестественно. Помню, одна девушка на первой встрече делала очень странные, даже асоциальные вещи, в том числе имитировала рвоту, хотя чувствовала себя хорошо. Так проявлялся ее стресс. Буквально через две-три встречи оказалось, что она во всех сферах совершенно адекватна. А бывает наоборот: сначала с человеком возникает контакт, кажется, что всё отлично, но, когда начинаешь о чем-то его расспрашивать или наблюдать в различных ситуациях, понимаешь, что у него есть большие пробелы в социализации.

Ж. Х. Кудрявцева: При этом есть моменты, на которые мы сразу обращаем внимание. Можно назвать их «маркерами социализированности»: какие у человека базовые навыки самообслуживания (посещает ли он туалет, соблюдает ли гигиену, есть ли у него режим питания, не вытирает ли ему мама нос, не надевает ли шапку); готов ли он к коммуникации (может ли он поздороваться с педагогом или держит маму за руку, прячется за нее). Важный момент – может ли он обратиться к окружающим с просьбой о помощи. К нам приходят взрослые люди с синдромом Дауна, которые, если что-то не могут сделать, даже самые простые вещи (включить свет, найти туалет, попить воды), начинают плакать или замыкаются в себе. Еще мы внимательно наблюдаем, как человек ведет себя в новой обстановке, как взаимодействует с окружающими. Кто-то может ударить другого человека в ситуации соперничества, даже незначительной. И это уже тревожный звоночек! Одному молодому человеку не дали раскраску, потому что занятие подходило к концу, и он устроил истерику. С первой встречи важно понять, знает ли человек, что такое безопасность, в том числе бытовая.

– Можете ли вы описать портрет успешно социализированного человека с синдромом Дауна? 

Н. С. Нижник: Если говорить про наших воспитанников, то на ум приходят в основном ребята взрослые, старше 20 лет. Скорее всего, потому, что жизненный опыт – важный фактор социализации: чем он больше и разнообразнее, тем качество социализации выше. Если же обобщить, то это люди, которые могут отстоять свой выбор, знают свои права и в случае конфликта могут за себя постоять и вести себя достойно. Они самостоятельны в плане бытовых навыков и передвижения. Причем не так важно, живут они вместе с родителями или нет – в случае необходимости они смогут прожить одни. Но оговорюсь: люди с синдромом Дауна настолько разные, а способов социализации так много, что ни о каких строгих нормах тут говорить нельзя. Социализация абсолютно точно доступна каждому человеку, на его уровне понимания и развития!

– Что, по вашему мнению, в большей степени определяет уровень социализации человека с синдромом Дауна: его интеллект, эмоциональность или, к примеру, коммуникабельность?

Н. С. Нижник: Мне кажется, определяющий фактор – это то, насколько человеку позволяют быть свободным. Можно быть сообразительным, общительным, бесконечно долго чему-то учиться, ходить на занятия, но если близкие не позволяют тебе реализовать эти таланты и умения, а постоянно контролируют и всё делают за тебя, то вряд ли ты будешь успешным в обществе. Конечно, собственный характер человека очень важен. Есть ребята напористые и волевые, они могут добиться своего. Я наблюдаю сейчас за одной из наших участниц, молодой девушкой. Видно, что мама ее слишком сильно опекает, но при этом девушка пытается всячески преодолеть эту гиперопеку, найти для себя «островки свободы». И у нее получается, то есть гиперопека для нее – стимул для развития.

– Расскажите, что может включать в себя программа социализации человека с синдромом Дауна?

Ж. Х. Кудрявцева: Мы старались составлять программы для подростков и взрослых в Даунсайд Ап так, чтобы разнопланово развивать у наших участников все социальные навыки. И постоянно корректируем эти программы, если понимаем, что какие-то направления требуют особого внимания. В программу подготовки участников входят мастерские, группа профориентации, занятия по кулинарии, финансовой и компьютерной грамотности, а также выходы в общественные места и профессиональные стажировки.

Как известно, встречают по одежке: важно, как человек выглядит, опрятно или неряшливо, умеет ли он ухаживать за собой и соблюдает ли основные правила этикета и поведения в обществе. Может ли сам приготовить простую еду и убрать за собой посуду. К сожалению, мало кто из ребят это умеет, потому что родители всё делают за них. Также важно, ориентируется ли человек в разных помещениях. Согласитесь, наши квартиры очень похоже устроены, и, к примеру, можно научить ребенка, где в помещении найти мусорное ведро, а где микроволновку или диван. Умение ориентироваться в городе – еще один важный пункт, и непринципиально, ходит ли человек один или с сопровождением. Можно идти вместе с ребенком, но не тащить его за руку, а двигаться вместе, обсуждая маршруты, позволяя ему где-то «вести» вас или идти чуть впереди. Видно, что некоторых людей с синдромом Дауна годами возят только на машине или на такси, и они вообще не ориентируются в транспорте. Так они лишаются важного опыта, ведь когда-то им придется поехать на общественном транспорте, и для них это будет огромный стресс.

Н. С. Нижник: Очень важный социальный навык – умение пользоваться мобильным телефоном, в том числе и для того, чтобы ориентироваться в городе или попросить помощи. Особенно это важно для ребят, у которых есть проблемы с речью. Недавно одна наша участница заблудилась, позвонила нам по телефону, но не смогла объяснить, где находится, или включить видеосвязь. И как только у нее все-таки получилось включить видео, мы сразу поняли, где она. Пришлось скорректировать программу занятий, и сейчас мы будем обучать этому всех.

Интеллект и общие знания о мире помогают человеку быть интересным собеседником, адекватно реагировать на разные ситуации. Полезно знать различные виды техники, в том числе бытовой, без этого уже никак не обойтись, но до сих пор не все наши взрослые участники с синдромом Дауна умеют пользоваться микроволновкой или электрическим чайником. И вообще, тут легко проверить уровень социализации человека: уверены ли вы, что если оставите его дома одного, то он ничего не натворит, сможет перекусить, посмотреть телевизор, позвонить вам в случае необходимости?

Еще один важный социальный навык – умение обращаться с деньгами или банковскими картами; представления про основные профессии (иначе как человек найдет свою профессию?!); компьютерная грамотность, ведь даже простая работа может потребовать знания компьютера: что-то распечатать, набрать текст, отредактировать фото.

– Самостоятельное перемещение человека с синдромом Дауна по городу – важный момент, но очень непростой для родителей. Насколько это принципиально – ходить одному?

Ж. Х. Кудрявцева: На самом деле это очень важно. Конечно, семейные ситуации разные и ребята с синдромом Дауна тоже разные, но представьте картину: взрослый человек идет на работу, на учебу в колледж, на занятия или просто на встречу с друзьями – в сопровождении мамы. Согласитесь, это ненормально! Мы видим, что многие участники наших программ готовы передвигаться самостоятельно – не готовы только их родители. Одну девушку долго не отпускали, но как-то раз ей предложили практику, куда ей пришлось добираться без родителей. Мы, педагоги Даунсайд Ап, первое время ее сопровождали, но уже через месяц она ездила одна. Родители были в восторге! Раньше они о таком и помыслить не могли, но, когда переступили через себя, оказалось, что это к лучшему. Похожая история у ребят, участников футбольной команды, которые сейчас ездят на соревнования в другие города без родителей, а раньше их на секцию водили мамы за ручку.

– Что может помешать социализации человека с синдромом Дауна? И как преодолеть эти факторы?

Н. С. Нижник: Первое и основное – это гиперопека родителей. Взрослые просто не верят в своего ребенка: «У него же синдром Дауна, что с него взять?!» – прямо так и говорят. Родители часто недооценивают интеллектуальный уровень своих детей и потому не дают им шанса. На самом деле педагоги на занятиях ничего сверхъестественного не делают: они предлагают простые ситуации и дают человеку возможность попробовать самому. Родители поступают ровно наоборот: делают всё за детей. В таком случае занятия не дадут результат! Что с этим делать? Мы не раз убеждались, что уровень опеки снижается, когда родители сами оказываются в уязвимом положении: мама заболела, не смогла встать с постели – и дочь смогла сама приготовить простую еду и убрать в квартире. Или маме пришлось выйти на работу, ухаживать за другим ребенком или больным родственником, взять на себя какую-то общественную работу. В таких ситуациях «ребенок» с синдромом Дауна сразу становится самостоятельнее, и мир при этом не рушится.

– Какие еще факторы, кроме гиперопеки, мешают успешной социализации людей с синдромом Дауна?

Н. С. Нижник: Это отсутствие грамотных специалистов рядом, ведь порой важно посмотреть на ситуацию со стороны. Случается, что родители просто не понимают особенностей ребенка или неверно их интерпретируют, не знают, как действовать. Весомый фактор – сложная семейная ситуация, когда у семьи нет средств, чтобы водить ребенка на развивающие занятия, купить ему телефон или компьютер, дать карманные деньги, сводить в музей, кино или свозить на море. Это резко ограничивает кругозор человека и его социальные навыки. На социализацию влияет образ жизни родителей: часто у пожилых родителей дети-подростки или молодые взрослые тоже ведут «пенсионный» образ жизни: никуда не ходят, одеваются соответствующе, решают кроссворды, смотрят телевизор.

– Насколько социализация человека с синдромом Дауна зависит от того образа будущего, который видится его родителям или значимым взрослым? Ведь сценарии жизни могут быть совершенно разные: «он навсегда останется при мне», «он будет жить отдельно», «ему нужно найти работу», «он реализуется только в творчестве» и т. д.

Ж. Х. Кудрявцева: Родители во многом определяют судьбу своих детей с синдромом Дауна, это факт. И не всегда их планы и надежды соответствуют желаниям «ребенка». Распознать подобное родительское влияние можно так: человек вообще ничего не может выбрать и решить, даже, к примеру, какого цвета прихватку он будет шить. Работа с родителями – трудный момент в практике педагога. Иногда приходится прибегать к крайней мере и прямо задавать суровый вопрос: «А что будет с ребенком, когда вас не станет? Кто станет кормить взрослого дядю с ложечки и вытирать ему нос? Ведь он даже помощи попросить не умеет!» На кого-то такая постановка вопроса действует, заставляет задуматься. Но не на всех.

– Если подытожить: что любому родителю ребенка с синдромом Дауна важно понимать про социализацию? Какие основы, принципы?

Н. С. Нижник: Любой человек должен быть самостоятельным! Ведь произойти может всё что угодно. Полезно держать в голове вопрос: «Что с ним будет, если меня не станет?» А еще важно видеть в ребенке отдельного человека, который сам существует в этом мире: со своими желаниями, представлениями, мнением. И обращаться к нему, пытаться понять. Состояние выученной беспомощности людей с синдромом Дауна, когда родные люди фактически сделали из него инвалида, помешали реализоваться – это просто ужасно, это преступление!

– Есть ли для человека с синдромом Дауна какие-то «послабления» в плане социализации, связанные именно с синдромом? Ведь окружающие часто не знают, как вести себя с таким человеком, и многое ему прощают, в том числе асоциальные вещи: неуместные объятия и смех, нетактичные вопросы и комментарии. Это допустимо?

Ж. Х. Кудрявцева: Мне доводилось ездить в метро с маленьким ребенком с синдромом Дауна. Он имел привычку забираться на сиденье с ногами, невольно пачкая сидящих рядом людей. Ему никто не делал замечания, наоборот, сердобольные женщины спорили со мной, когда слышали, как я его отчитываю: «Что вы, девушка, он же “такой” ребенок!» А я всегда говорила им: «Ему сейчас 7 лет, и это вроде бы “нормально”. Но когда ему будет 17, и он станет так же вас пинать? Вам это понравится?» Обычный ребенок может быстро освоить общественные нормы, просто наблюдая за окружающими. Но ребенка с синдромом Дауна многим вещам нужно целенаправленно обучать. Поэтому я считаю, что даже взрослым людям с синдромом Дауна полезно делать замечания и объяснять, как себя вести, если они не знают. Конечно, делать это нужно корректно и в понятной для них форме.

– Существуют ли правила/нормы/ценности, которые люди с синдромом Дауна не могут усвоить или усваивают с большим трудом? В чем самые большие сложности в социализации людей с синдромом Дауна?

Н. С. Нижник: Как и в учебе, в общественной жизни им с трудом даются абстрактные понятия: время, даты, деньги. Здесь нужны визуальные подсказки. Непросто усвоить правила культурного поведения и соблюдения личных границ: они могут обнимать и целовать всех подряд, переодеваться на людях, задавать интимные вопросы. Отдельная тема – опрятный внешний вид: они редко видят себя в зеркало и потому забывают вытереть рот после еды, поправить одежду и т. п. Взаимодействие с противоположным полом – крайне острая тема, так как их этому не учат, а во многих семьях подобные вопросы сознательно замалчивают.

Ж. Х. Кудрявцева: Все наши участники испытывают большие трудности при устройстве на стажировку или на работу. Потому что в семье профессиональные темы обычно не обсуждаются с ребенком с синдромом Дауна. Я говорю не про нюансы отдельных профессий, а про общие вещи: понимание, что существуют разные виды работ, у людей есть обязанности, график, они могут оказывать услуги и т. д.

– В качестве заключения: какие, на ваш взгляд, самые главные положения, когда мы говорим о социализации людей с синдромом Дауна?

Н. С. Нижник: Нужно всегда помнить, что у людей с синдромом Дауна очень разные возможности и жизненные перспективы, поэтому и социальные навыки им нужны разные. Стратегия социализации должна ориентироваться на их возможности и желания. То, что подходит одному человеку, может совершенно не работать с другим. Обучение базовым навыкам самообслуживания и коммуникации должно быть в большем приоритете, чем досуговые и культурные мероприятия. Социализация под давлением родителей не может быть успешной. Личный выбор и самоопределение человека с синдромом Дауна – это важно.

И конечно, социализация – это процесс всей жизни. Никогда не поздно начать, но чем раньше это сделать, тем лучше.

[1] Социализация // Большой психологический словарь / Сост.: Мещеряков Б. Г., Зинченко В. П. М. : ОЛМА-Пресс, 2004.