В Самарской области решили принять меры, чтобы врачи корректно сообщали родителям о тяжелом диагнозе или риске возникновения патологии у ребенка, в том числе до рождения. Для медиков организуют специальное обучение, которое проведут медицинские психологи.

Речь идет о протоколе сообщения диагноза – правилах, указывающих, что в таких случаях не имеют права заявлять врачи, а что они, напротив, обязаны сказать и сделать. Так, нельзя рекомендовать прервать беременность или отказаться от ребенка, работникам медучреждений запрещено излагать свои соображения по поводу возможного будущего ребенка и его семьи.

Вместо этого родителям должны предоставить информацию о болезни ребенка и методах ее лечения, рассказать о возможностях получения помощи, дать контакты профильных медицинских центров и НКО. Беседу нужно проводить без посторонних, медики должны выразить сочувствие семье и т.д.

Такие правила закреплены в письме Минздрава России, направленном в регионы еще в ноябре 2021 г. Однако, по сведениям НКО и родительских сообществ, в реальности они выполняются далеко не везде.

«Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же даун… Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все… И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь… И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то – впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная, куда обращаться за помощью. Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено!» – подчеркивает глава самарского БФ «Евита», который занимается помощью детям с паллиативным статусом, Ольга Шелест. 

Протоколы объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна благодаря усилиям Благотворительного фонда Даунсайд Ап и при поддержке региональных некоммерческих организаций приняты уже в 12 регионах страны.

Эксперты Даунсайд Ап принимают участие в работе по продвижению этических норм и правил сообщения деликатной информации родным и близким ребенка с особенностями и, в частности, принятии протокола в регионах РФ.

Благодаря нашим коллегам, в дополнение к 12 регионам, в которых приняты Протоколы объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, еще в 8 регионах были приняты протоколы объявления диагноза при рождении детей с разными диагнозами.

ОБЩИЕ протоколы, которые помогут и родителям, и детям, и медикам приняты: в Астраханской, Калужской, Новгородской, Новосибирской области, Пермском крае, Республике Башкортостан, Кабардино-Балкарской Республике. Самарская область стала 9 регионом в этом списке.

Источник