Журнал «Синдром Дауна. XXI век» адресован специалистам, которые работают с людьми с трисомией 21. Айчурек Кулмирзаева – как раз один из таких специалистов: она логопед-дефектолог из столицы Кыргызстана – Бишкека. А еще наш журнал нередко читают родители особых детей, чтобы из первых рук получать актуальную, проверенную надежными экспертами информацию. И это снова – про Айчурек. Она многодетная мама, и у ее девятилетней дочери Элиды – синдром Дауна.
Кроме того, с сентября нынешнего года Айчурек возглавила общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра», который выполняет задачи ресурсного центра. Он оказывает информационную, консультативную и обучающую поддержку государственным и общественным организациям, работающим с людьми с синдромом Дауна. Так что теперь Айчурек приходится, образно говоря, удерживать равновесие даже не на двух, как в известной поговорке, а сразу на трех стульях.
Впрочем, случаи, когда после рождения особого ребенка люди резко меняют свою профессиональную траекторию и приобретают новую специальность в области коррекционной педагогики, встречаются нередко. Какие преимущества и уязвимости есть у таких специалистов? Как догнать по объему знаний тех коллег, которые стартовали в коррекционной педагогике намного раньше? Как при отсутствии фундаментальной базовой подготовки освоить все секреты новой профессии? Сегодня Айчурек Кулмирзаева делится собственной точкой зрения на эти важные вопросы и, конечно, рассказывает свою историю.
– У меня большая семья: муж, три сына и дочь. Мы долго ждали свою девочку, целых семь лет после рождения второго сына. И вот в ноябре 2014 года она появилась на свет. Сразу же, в роддоме, врачи сообщили нам свои подозрения о синдроме Дауна. Мы сдали анализ на кариотип и очень надеялись, что эти подозрения не подтвердятся. Но они подтвердились: полная трисомия по 21-й хромосоме…
Горевали мы с мужем месяца три. А потом я где-то прочитала, что слезы лить и ничего не делать – это самый плохой путь из всех возможных. Мы взяли себя в руки и начали заниматься со своей малышкой. Никакой ранней помощи мы не получали. Из специалистов были доступны только врачи, которые назначали Элиде огромное количество лекарств для стимуляции мозга – как я подозреваю, не столько по необходимости, сколько из-за того, что не знали, чем помочь. Мол, попринимайте на всякий случай, вдруг сработает… И тогда муж предложил распределить обязанности. Он сказал мне: «Давай я возьму на себя физическую сторону развития Элиды, а ты – интеллектуальную». Так вот мы и растили ее.
На тот момент я понимала, что, наверное, в свою профессию уже не вернусь. По первой специальности я математик, окончила факультет математики и информатики Кыргызского национального университета им. Ж. Баласагына. Однако по специальности я не работала, сразу ушла в сферу телекоммуникаций и связи, на момент рождения дочери была руководителем колл-центра в крупном банке. А после подумала, что надо бы получить вторую профессию, чтобы я могла работать неполный день и уделять больше внимания дочери. Ну и, конечно, чтобы иметь представление о том, как правильно помогать ей развиваться.
Моим главным источником информации о воспитании ребенка с синдромом Дауна был Даунсайд Ап. Я сразу нашла его сайт в интернете, начала читать. Потом мне из этого фонда по почте прислали комплект книг.
Ближе к весне 2015-го у нас организовалось родительское сообщество. Мамы искали друг друга, нашли, объединились в группу в WhatsApp. В ней мы делились опытом, знаниями, поддержкой. Моей дочке тогда было три-четыре месяца, а у некоторых других членов группы дети были постарше и опыта побольше. Одна мама, Дина (прежний директор нашего фонда), смогла собрать много полезной информации. Она ездила в Даунсайд Ап и в подобные центры в США, читала огромное количество специальной литературы на английском языке. Дина давала дельные методические советы, оказывала психологическую поддержку. В свое время она была одним из основателей общественной организации «Луч добра», но, когда родилась моя дочь, Дина жила за границей, и мы общались только дистанционно.
Потом решили встретиться. Пришла мысль организовать юридическое лицо. Когда моей дочери исполнился год и два месяца, инициативные родители зарегистрировали в Минюсте общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра», я вошла в число соучредителей.
На момент открытия фонда я училась в Институте переподготовки и повышения квалификации при Кыргызском государственном университете им. И. Арабаева, где можно получить другую специальность на базе высшего образования.
Педагогического опыта у меня до этого не было, кроме опыта воспитания своих детей. А на переквалификацию пришли в основном те, кто уже работал в детских садах, яслях, доме ребенка. Это были не юные студенты, а взрослые женщины со своими представлениями о работе с детьми и со своими стереотипами. Я одна среди них была мамой особенного ребенка.
В такой ситуации есть и хорошее, и плохое. Из хорошего – что ты имеешь опыт постоянного, «двадцать четыре на семь», взаимодействия с особым ребенком, как мать чувствуешь его потребности и тобой движет мощная мотивация к обучению. На тот момент я не только растила свою Элиду, но и встречалась со многими мамами, видела их детей. То есть я находилась изнутри этой ситуации, а мои сокурсницы – снаружи.
Минусы же были в том, что мой небольшой опыт касался только синдрома Дауна, а на учебе речь шла о разных патологиях, об общем подходе. И я очень близко к сердцу воспринимала слова педагогов, которые читали нам лекции и говорили, что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Помню, один раз не выдержала, встала и сказала: «Вы не можете так говорить! Посмотрите на меня. Я не алкоголичка и не наркоманка, и вообще у меня долгожданный ребенок, и у него синдром Дауна». А потом прямо там расплакалась. Ну что это, на самом деле? Ты и так изранена, а тут еще с преподавательской кафедры о таком вещают…
Так я параллельно развеивала мифы и стереотипы о синдроме Дауна среди своих сокурсниц. Они видели, что я нормальный, обычный человек, и убеждались, что особый ребенок может родиться у каждого. Многие подписывались на мои странички в соцсетях, получали информацию о синдроме Дауна из первых рук и начинали понимать, что малыш с таким диагнозом вовсе не «овощ», который никогда не будет развиваться и ничему не научится. А ведь когда мы начинали учиться, они были полностью во власти подобных стереотипов!
На мой взгляд, переквалификация – это всё равно не то, что первое высшее образование. Там дают меньше знаний, многое нужно добирать самостоятельно. Из-за сокращенного срока обучения преподавателям приходится многие темы объяснять общими словами, поверхностно, и получается неинтересно или непонятно. Но отступать я не собиралась. Поехала на стажировку в Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», взяла за привычку слушать записи вебинаров, которые проводит Образовательный центр этого фонда, читать литературу, которую он выпускает. Там всё понятно и доступно: бери, читай и делай. Эти материалы у меня всегда под рукой, их отличает очень продуманный способ подачи информации.
Но самым полезным для меня оказалось то, что я на протяжении года сотрудничала с логопедом-дефектологом Даунсайд Ап Ириной Анатольевной Панфиловой, когда она взяла мою дочь на дистанционные занятия. Для меня это было как повышение квалификации, как мастер-класс длиной в учебный год. Потому что, когда ты читаешь и делаешь, – это одно, а когда выполняешь работу под супервизией опытного и знающего специалиста – это совсем другое. Дочка занималась у Ирины Анатольевны, а я по мере этих занятий росла в своих знаниях.
Так я убедилась, что супервизии – самый эффективный способ обучения. Его можно порекомендовать любому, кто прошел переквалификацию и хочет учиться дальше. Это вполне доступный путь к настоящему профессионализму. Нужны лишь мотивация и упорство. Кто-то на этом пути сдается, отступает. Его можно понять: сейчас доступно столько материала для самостоятельного изучения, а ритм жизни у всех такой напряженный! Иногда я с сожалением понимаю, что у меня не хватает времени послушать или почитать что-то новое. Но я делаю себе заметки и потом всё равно перечитываю или просматриваю отложенные материалы.
Если бы меня спросили, что я могу посоветовать таким же, как я, мамам, прошедшим переобучение на логопеда-дефектолога, я бы, наверное, порекомендовала в полной мере использовать наше преимущество: знание особенностей наших детей. Конечно, прежде надо хорошо изучить эти особенности, а не довольствоваться одними наблюдениями за своим ребенком. Я знаю, что некоторые мамы детей с синдромом Дауна, приобретя профессию логопеда, начинают работать с другими нозологиями или с нормотипичными детьми. Я же для себя выбрала только один фронт работ и стараюсь в него углубляться, помогая детям с синдромом Дауна, не распыляться ни на что другое. Думаю, это правильно.
Второй совет – не прекращать учиться и по возможности больше общаться с теми коллегами, которых можно считать экспертами. Когда мы организовали «Сантерру», нам очень не хватало профессиональной поддержки. И мы по возможности приглашали специалистов из зарубежных стран. Они периодически приезжали, проводили для нас тренинги, устраивали встречи с родителями. Потом мы наладили взаимодействие с Институтом поведенческого здоровья и прикладных исследований при Американском университете в Центральной Азии, стали приглашать оттуда психологов для поддержки родителей и занятий с детьми (ABA-терапия). Плюс к этому сами делаем всё, что можем. В нашем ресурсном центре сейчас работают три специалиста – я и еще две мамы: одна с филологическим образованием, другая в этом году поступила учиться на дефектолога. Мы ведем групповые и индивидуальные занятия. Я веду занятия для детей от 2 до 6–7 лет, в том числе и по подготовке к школе. Есть группа под названием «Адаптация» для детей от 6 до 14 лет, где кроме академических знаний даются бытовые навыки и другие жизненные компетенции, например, как делать покупки в магазине, как вести себя при посещении общественных мест и т. д.
Мы хотели бы организовать работу по образцу фонда «Даунсайд Ап», чтобы все специалисты, необходимые для поддержки детей и родителей, были в штате. Однако у нас не отлажена финансовая часть, а специалистам нужно платить. Если эти расходы возложить на плечи родителей, они их не потянут.
Когда мы выигрывали гранты, у нас было полное сопровождение семей. А так, к сожалению, нехватка специалистов чувствуется. Нас мало, мы не можем охватить все семьи в столице, в которых есть люди с синдромом Дауна. У нас и помещение для этого слишком маленькое, и с финансами вопрос не решен. В то же время у нас есть в регионах два филиала: «Сантерра-Юг» и «Сантерра-Cевер» в южной и северной частях страны, где оказывается помощь семьям. Помимо этого, оказываем дистанционную поддержку.
В идеале кроме педагогов и психологов нам в штате нужен еще и юрист. В Кыргызстане родитель, который занимается воспитанием особого ребенка и не может работать, теоретически имеет право получать зарплату по услуге «Персональный ассистент» от государства. Но критерии назначения такой услуги непонятные, кому-то зарплату выдают, а кому-то нет. Да и других сложных юридических вопросов у родителей полно, например при взаимодействии с психолого-медико-педагогической комиссией, которая определяет образовательный маршрут ребенка.
В Бишкеке есть несколько специализированных детских садов, но, поскольку у нас высокая плотность населения, не все желающие могут туда попасть. Правда, сейчас наших детей стали понемногу брать в частные детские сады, но большинство родителей всё равно вынуждены не работать, сидеть со своим ребенком дома.
Если в дошкольные учреждения хоть как-то, с горем пополам, попадают процентов десять детей с синдромом Дауна, то в школы ходят и того меньше. Некоторым детям психолого-медико-педагогическая комиссия не разрешает даже надомное обучение, когда педагог из школы приходит к ребенку два раза в неделю по часу. Говорят, что ребенок не готов к школе, и направляют в реабилитационные центры.
К примеру, мою дочь в прошлом году ПМПК не допустила в коррекционную школу, нам пришлось выбрать инклюзивную частную школу семейного типа. Для образовательного учреждения это стало первым опытом обучения ребенка с синдромом Дауна. Хотя мы готовили педагогов, проводили тренинги, рассказывали про синдром Дауна, разрабатывали для Элиды индивидуальную программу, однако трудности всё равно были. При том, что в классе занималось всего семеро детей, педагоги всё время просили себе в помощь тьютора. А у нас официально и специальности-то такой нет, ПМПК тьюторов никому не назначает. При необходимости родители ищут сами. Мало того что школе платишь, нужно еще и тьютору зарплату платить. Ищешь человека, уговариваешь. Это еще хорошо, если у него есть педагогическое образование. А педагоги воспринимают тьютора скорее как персональную няньку для ученика. Его роль сводится не к помощи в получении образования, а к тому, чтобы особый ребенок не мешал на уроках, и всё.
Проучившись в частной школе один год, моя дочь освоила социальную модель школьника, поняла, что такое звонок, учитель, перемена, одноклассники, научилась писать свое имя, увлеклась английским языком. В этом году мы опять прошли ПМПК. Элиду определили во вспомогательную специальную школу, и она снова пошла в первый класс. Учиться там ей нравится, ведь она уже многое знает и чувствует себя успешной. И кстати, ее учитель считает, что тьютор ей не нужен. Говорит, она достаточно самостоятельная и умеет себя вести.
В общем, с первого сентября и у дочери, и у меня произошли важные перемены. Элида успешно влилась в школьный коллектив, а я стала директором «Сантерры» и тут же получила боевое крещение: нас пригласили в Турцию на международные соревнования среди детей и молодежи с интеллектуальными особенностями. Мы направили на подготовку к этим соревнованиям все силы, а еще открыли и зарегистрировали спортивную федерацию, потому что спорт – одна из возможностей раскрывать потенциал наших детей. Особенно для тех, кто не ходит в школу, спорт – это и здоровье, и социализация, и самореализация.
Буду с командой теперь думать над стратегией, как развивать фонд и федерацию. Придется больше погрузиться в институциональное развитие нашей организации, а профессиональные задачи логопеда-дефектолога, видимо, отступят на второй план. Ведь чтобы получить результат, надо сфокусироваться на чем-то одном. Похоже, придется снова учиться. Буду слушать вебинары по фандрайзингу, лекции для руководителей некоммерческих организаций. В 2016-м, создавая «Сантерру», мы верили в то, что сможем изменить нашу реальность. И сейчас верим. Кто, если не мы? Только для этого необходим большой багаж знаний и воля. Они нам сейчас как воздух нужны!
), копия (3).png)
